Acromegalie – een omvangrijke uiteenzetting

Weten dat je niet alleen bent

"Acro-mega-lie. Het heeft vrij lang geduurd voor ik het woord zelfs maar kon uitspreken. Stel je voor, je moet het aan anderen uitleggen terwijl je er zelf niet veel over weet."¹

"Als ik het zelf moeilijk krijg, lees ik wat over de lijdensweg van andere patiënten met acromegalie. Dan zie ik dat ik niet alleen ben: er zijn nog andere mensen die mij en mijn gevoelens begrijpen. Dat helpt."¹

"Zorgverleners moeten beslist beter opgeleid worden over acromegalie. Niet alleen met schoolboeken maar ook door patiënten die er zelf aan lijden."²

Leven met acromegalie en beeld van het ziekteverloop

"Acromegalie zal altijd een deel van mij zijn, maar ik laat niet toe dat het bepaalt wie ik ben."¹

"Het werk biedt veel afleiding van de gezondheidsproblemen en helpt me mezelf niet te laten afglijden in zelfbeklag. Soms hebben we iets nodig om ons op te kunnen concentreren, iets buiten onszelf en acromegalie, en met te werken lukt dat."¹